Homem de 29 anos deixa o emprego após descobrir que desenvolverá forma rara de demência que causou a morte de sua mãe

Aos 29 anos, Jordan Adams tomou uma decisão que mudou sua vida: deixou o emprego em tempo integral para dedicar-se completamente a uma missão pessoal. Junto com seu irmão, Cian, ele integra os DFT Brothers, dupla que viralizou ao compartilhar uma história marcada por perda, genética e esperança. Tudo começou com a mãe deles, diagnosticada com demência frontotemporal (DFT) aos 47 anos, em 2010, e que faleceu seis anos depois, aos 52.

A DFT é um tipo raro de demência que afeta principalmente pessoas mais jovens, diferente do Alzheimer, mais comum em idosos. O caso ganhou atenção mundial recentemente após o ator Bruce Willis revelar seu diagnóstico. Para Jordan e Cian, porém, a doença já era uma realidade familiar. Aos 15 anos, Jordan tornou-se um dos cuidadores principais da mãe, dividindo a responsabilidade com o pai e os irmãos. “Foram seis anos cuidando dela em casa, até ela partir em 2016”, contou Jordan em um vídeo emocionante nas redes sociais.

Os irmãos foram diagnosticados com DFT com cinco anos de diferença (Instagram/@jord_adams)

Mas a história não terminou ali. Em 2018, Jordan descobriu que carrega uma mutação genética ligada à DFT, o que significa que, muito provavelmente, ele desenvolverá os sintomas por volta dos 40 anos, com expectativa de vida até os 45. Cian também recebeu o mesmo diagnóstico. “É uma carga difícil de carregar”, admitiu Jordan. “Por isso, decidi sair da corrida corporativa e focar em mudar o mundo da demência.”

A decisão de Jordan não foi motivada por insatisfação profissional, mas por um propósito nascido da dor. Ele transformou a adversidade em ação: começou a participar de maratonas para arrecadar fundos e conscientizar sobre a doença. Sua primeira corrida, em 2018, foi só o início. Mesmo após conquistas pessoais, veio outro golpe: a descoberta de que seu irmão também carregava o gene defeituoso. Além disso, Jordan e a esposa enfrentaram uma escolha dolorosa ao interromper uma gravidez após testes confirmarem que o bebê herdaria a mutação.

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Apesar dos desafios, os irmãos encontraram força na positividade. “Quero mostrar que, não importam as circunstâncias, você pode escolher como jogar suas cartas”, disse Jordan. Eles planejam correr uma maratona em cada condado da Irlanda em 2026 e sonham com uma travessia a pé dos Estados Unidos, de costa a costa, para ampliar a visibilidade da causa. O objetivo é arrecadar recursos para pesquisas e criar uma fundação que deixe um legado, mesmo após o possível avanço da doença.

Enquanto isso, Jordan usa as redes sociais para documentar seu dia a dia, mostrando que é possível encontrar alegria e significado mesmo diante de prognósticos sombrios. “Cada momento é um privilégio”, reforça. A jornada dos DFT Brothers já inspira milhares, e a mobilização para apoiá-los cresce, incluindo uma vaquinha online para financiar projetos futuros.

Para saber mais ou contribuir, é possível acessar a página do GoFundMe dos DFT Brothers. A luta deles não é apenas por uma cura, mas por um mundo onde a demência deixe de ser uma sentença sem esperança.

O que é a Demência Frontotemporal (DFT)?

A demência frontotemporal (DFT) é um distúrbio neurodegenerativo que afeta principalmente os lobos frontal e temporal do cérebro, regiões responsáveis por comportamento, personalidade, linguagem e tomada de decisões.

Diferente de outras formas de demência, como o Alzheimer, que costuma surgir após os 65 anos, a DFT se manifesta mais cedo, geralmente entre os 40 e 60 anos. Os sintomas variam conforme a área cerebral afetada: alguns pacientes perdem a capacidade de se comunicar, outros apresentam mudanças drásticas de comportamento — como impulsividade, apatia ou perda de empatia —, e há casos em que há dificuldade para mover músculos voluntários, condição conhecida como degeneração corticobasal.

Genética e Herança Familiar

Cerca de 30% a 50% dos casos de DFT têm ligação genética, com mutações em genes como MAPT, GRN ou C9orf72. Quando uma mutação é identificada, como no caso dos irmãos Adams, há 50% de chance de ser transmitida aos filhos. Isso explica a decisão difícil de Jordan e sua esposa ao interromper a gravidez após descobrirem que o bebê herdaria o gene defeituoso.

Testes genéticos pré-sintomáticos, como os realizados pelos irmãos, são ferramentas importantes, mas carregam um peso emocional imenso, pois revelam um futuro incerto. Apesar dos avanços na medicina, ainda não há tratamentos capazes de impedir o avanço da doença, tornando a prevenção e o aconselhamento genético etapas cruciais para famílias em risco.

Desafios no Diagnóstico e Tratamento

Diagnosticar a DFT é um processo complexo. Os sintomas iniciais, como mudanças de personalidade ou dificuldades de linguagem, muitas vezes são confundidos com estresse, depressão ou até conflitos de relacionamento. Sem exames específicos, médicos dependem de avaliações clínicas, ressonâncias magnéticas e testes neuropsicológicos para fechar o diagnóstico.

Atualmente, o tratamento foca no alívio dos sintomas: medicamentos para controlar alterações comportamentais, terapias de fala e apoio psicológico para pacientes e cuidadores. Pesquisas buscam terapias genéticas e medicamentos que ataquem as proteínas tóxicas acumuladas no cérebro, mas o progresso depende de investimentos — motivo pelo qual iniciativas como a dos FTD Brothers, que arrecadam fundos e conscientizam, são tão vitais para acelerar a busca por uma cura.

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