Apesar da decisão do ministro Luiz Fux e do plenário do Supremo Tribunal Federal (STF), o Ministério da Saúde ignorou e não forneceu tratamento com o Elevidys a Paulo Azevedo Soares Varela.
Com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa, a criança precisa do remédio, que custa R$ 17 milhões, para ter uma chance de sobreviver. Desde novembro de 2024, Paulo conseguiu o direito ao tratamento.
Paulo completa sete anos nesta sexta-feira (16) e, de acordo com a mãe, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, luta contra o tempo.
“Crianças entre 4 e 7 anos com Distrofia Muscular de Duchenne estão autorizadas por decisão judicial a receber o medicamento Elevidys, o único capaz de frear essa doença cruel”, explicou.
A família diz que a Saúde nem informou ainda quando o tratamento começa.
“Cada dia sem o remédio é um dia a menos de movimento, de vida, de esperança. Essa doença mata aos poucos. Negar esse tratamento é negar o direito à vida!”, disse a mãe.
Em dezembro de 2024, a Anvisa deu o aval para a terapia gênica no Brasil, para tratar crianças que ainda conseguem caminhar com idades entre 4 e 7 anos, com diagnóstico de Duchenne.
O órgão, contudo, não liberou o tratamento para pacientes mais velhos e, por isso, a família está preocupada, querendo valer o direito ignorado pelo Ministério.
A doença
A Distrofia de Duchenne é um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
Entenda o caso
Em agosto de 2024, o ministro Gilmar Mendes, do STF, suspendeu todas as decisões liminares que obrigavam a União a adquirir o medicamento Elevidys. Ele estabeleceu duas exceções: decisões proferidas por ministros do STF e aquelas favoráveis a crianças que completassem 7 anos nos seis meses seguintes.
Após a família de Paulo recorrer ao STF, o ministro Luiz Fux classificou a doença como “grave” e “catastrófica” e determinou o tratamento imediato da criança. O Ministério da Saúde pediu prazo de 90 dias, a partir de 6 de dezembro, para comprar o medicamento.
O juiz Charles Renaud Frazão de Moraes, da 21ª Vara Federal Cível do Distrito Federal, exigiu que a União comprove o cumprimento da decisão do STF.
Em 14 de abril de 2025, após novo recurso da União, o caso de Paulo voltou ao plenário do STF, que novamente determinou a aplicação do tratamento.
*Com informações de Metrópoles
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